“药神父亲”的孤独冒险：终于为儿子做了基因治疗，他身上有着怎样的故事？

作者：佚名更新日期：2025-06-10

药神父亲为了挽救自己的儿子，于是开启了一场孤独的冒险，这名男子的儿子被诊断出一种罕见病，而且这种疾病的致死率是非常高的，几乎达到了99%，但是这名男子并没有因此放弃，当他的儿子确诊的时候，他就在一间小小的房子里面开始做起了实验，因为他坚信能够通过自己的努力改变儿子的命运，他不想看到自己的儿子这么小就离开人世，根据医生的诊断，他的孩子很有可能在三岁之前就会去世，但是这名男子终于研究出了一种基因药，而且带着自己的孩子去医院注射，值得庆幸的是他的孩子已经过了三岁的生日。

相信很多人看到这则新闻的时候都会特别的感动吧，但其实并不是每个人都能研究出来这种药物的，首先这名男子是高学历，而且肯定从事的就是医药方面的，并不是每一个父亲都敢让自己的孩子去冒险，可能这名男子觉得自己的孩子如果不治疗的话，很有可能面对的就是死亡，所以他只能拼死一搏，没想到他真的成功了，他用自己的奇迹行动证明他研制的出来的药物真的有效，也就是说这名男子研制出来的药没有经过临床试验，直接用在了他儿子的身上，但没想到这种药真的对他儿子有用。

这名男子称，虽然他的儿子病情得到了一定的控制，但是没有权利，他用自己的实际行动告诉大家，即使孩子患上了罕见病，也不要因此放弃，因为现在的医学是非常发达的，总有一天他会将自己的儿子治好，目前他的孩子情况还是比较严重的，因为无法正常排尿，而且连坐都坐不稳，但最起码他的生命还在维持着，坚信只要活着就会有希望。

应该就是为了自己的儿子做了很多非常伟大的事情，同时铤而走险因为孩子的医疗费用非常的庞大。

有这样一位药神父亲为了能够给孩子多一份希望，为了能够让孩子多在世界停留一天他孤独的冒险，哪怕所有人反对，但他毅然决然建立起的实验室，给儿子做基因治疗，这是因为他心中有爱，有一份信念，哪怕是面对无数的质疑和争议，但他一直都是坚定的从未想过放弃，在绝望当中寻找希望。

在2020年的时候，不到一岁的孩子被确诊为MenKes综合征患者，这是一种非常罕见的疾病，并且治愈率极低，死亡率却非常高，这个噩耗降临在了这个家庭身上，可作为父亲的徐伟，他不想放弃，在经过多方尝试之后，他把家里改造成了封闭实验室，在这25平方米的空间当中开始了日日夜夜的试验。

不得不说这位父亲的路真的是有一些疯狂的，他敢想敢做，哪怕他只有高中学历，哪怕他看不懂那些论文，哪怕他需要一天的时间去读懂一句话，哪怕他日日夜夜待在实验室中，但他没有太多的时间去考虑，因为孩子的病是等不了的，在这种化合物出来之后，他不敢轻易给儿子尝试，一开始是在兔子身上尝试，后来在自己身上在妻子身上尝试，没有异常之后才敢用到孩子身上，他成功了，他在绝路当中寻找到了希望，孩子确实得到了缓解，这给他了极大的信心。

没有办法，如果一直是依靠其他实验室的话，那么一次花费2万元，于是他把家里的杂物间改成了这一间实验室，虽然没有人会相信他能成功，但没有尝试过，他不想轻言失败，只有一个目标就是拯救孩子，他的故事引起了广泛关注，也有一些基金的公司和医院联系到他，在经过考虑之后，他和广州一家公司合作了，孩子成功度过了三岁生日，这是一个很大的进步，在黑暗当中他看到了一丝希望，也让那一些罕见病群体们看到了一丝希望。

他身上勇于面对生活中的困难和挫折，为自己的生活搏一搏，变得更勇敢和坚强。

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